Abril Azul: Governo promove conscientização sobre o autismo

Matéria escrita por Elias Cyrilo, com publicação e atualização de Thony Azevedo.

Em 05/04, o Governo Federal, com a OMS e a ONU, lançou a campanha Abril Azul, visando a conscientização do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Segundo a Organização Mundial da Saúde, uma a cada 160 crianças no mundo sofre de TEA diagnosticado por um especialista.

O autismo se apresenta em diferentes níveis, podendo se manifestar em grau mais leve até a forma mais severa do transtorno. O diagnóstico profissional, geralmente feito entre 4 e 5 anos, segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, considera os sintomas, desenvolvimento neurológico e interação social. São observados, também, segundo especialistas do Ministério da Saúde, características como a hipersensibilidade sensorial, o atraso do desenvolvimento motor e comportamentos repetitivos ou metódicos.

Visibilidade ainda que tardia

Cristiane Mayworm, de 52 anos, é moradora de Oz e mãe do jovem Victor Hugo, de 23 anos — diagnosticado com autismo nível 1, superdotação e altas habilidades — segundo ela, a campanha é altamente relevante, pois traz luz a um tema pouco discutido na sociedade, ainda que tardiamente: “A campanha do ‘Abril Azul’ é importante para construirmos uma sociedade mais inclusiva e respeitosa ao espectro do autismo, que costumo dizer ‘respectro’, pois temos de bebês a adultos. O diagnóstico tardio em adultos é comum devido ao desconhecimento de características autistas, especialmente entre mulheres, resultando em diagnósticos após os 40/50 anos. Atualmente, há recursos variados, como cartilhas, leis, educação inclusiva, e materiais educativos para informar sobre o autismo, algo escasso há uma década. Quanto mais informação, melhor para desmistificar sobre o autismo e a forma de lidar, conhecer, educar, interagir e criar ambientes acessíveis devido a sua sensibilidade sensorial, ser mais: acolhedores, com empatia, iluminação e sonorização adequadas”, diz ela.

A importância da descentralização das campanhas de conscientização

Como CEO e consultora da ONG Tudo Sobre Inclusão Consultoria PCD, Cristiane tem um trabalho de apoio às famílias periféricas que enfrentam esse problema sem o devido apoio. “Na minha opinião, as campanhas como o Abril Azul e diversas outras precisam ser descentralizadas, ou seja, avançar para a periferia e alcançar toda essa população, ser mais presentes nos postos de saúde, no CAPS, qualificação dos multiprofissionais da área da saúde. Na educação municipal e estadual, ampliar apoio individualizado aos estudantes autistas, com professores de apoio para desenvolver habilidades únicas. Acredito também que na parceria governo-OCIPS para conscientização, desenvolvimento neurológico e acessibilidade, incluindo economia criativa para autistas e suas mães. Bom lembrar que muitas mães não estão trabalhando porque precisam cuidar dos seus filhos 24 horas. Participo de 4 grupos no WhatsApp de mães atípicas/de autistas e lá tem mães periféricas, donas de casa, professoras, psicólogas, artesãs e profissionais diversas. No grupo, há empatia e harmonia, compartilhamos experiências positivas sobre saúde, educação e apoio, passando por diversas fases e resultados.”, ela ressalta que a atenção às mães também é fundamental durante o tratamento: “A dor e o luto das mães de pessoas autistas, filhos com deficiência ou com alguma condição de saúde rara é tamanha, pois planejamos o futuro deles desde a gestação e temos medo do que vai acontecer, do preconceito que vamos enfrentar, medo de morrermos e não ter quem cuide dos nossos filhos como nós cuidamos e amamos.”.

Desafios no acesso ao tratamento para TEA no SUS

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento gratuito aos pacientes portadores de TEA, mas para Cristiane, ainda há muito o que melhorar: “O SUS funciona no atendimento de saúde física, mas no caso dos pacientes autistas, temos uma questão fundamental que é a Saúde Mental e temos poucos psicólogos e neurologistas para atender a grande população para diagnosticar e laudar. São meses para abrir uma agenda, a espera é agonizante.”, desabafa ela, que já chegou a presenciar casos de demora para liberação de receitas para a medicação de paciente portador de TEA: “Temos diversas crianças e adolescentes com problemas do sono, medicação de alto custo, receitas que não tem o remédio na farmácia popular e ele é de uso contínuo. Começa o desespero da mãe: Como comprar sem receita? Será que tem alguma mãe que pode me doar ou me emprestar um pouco e depois devolvo? Como meu filho vai ficar sem a medicação? Terá convulsão, vai dormir e vai ter alguma crise maior, e alguns, como meu filho, por exemplo, tem ideação suicida. É uma neurodiversidade que merece respeito e é necessário políticas públicas sérias. Como mãe de um portador da síndrome, ela enxerga a urgência de cuidados com a saúde mental das mães: As mães solos de filhos com deficiência, são as únicas responsáveis por manter, cuidar e educar, pois os pais abandonam seus lares ao saber do diagnóstico do filho que não é mais o que ele idealizou. Temos mães exaustas, doentes, suicidas, buscando ajuda psiquiátrica devido à sobrecarga, comparável ao trauma de uma guerra, conforme estudos.”, conclui.